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“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡
来源:互联网   发布日期:2023-06-09   浏览:587次  

导读:综合治疗病房也被人称作“临终关怀”病房。这里有许多独特的习惯,其中一条,是科室主任成文武会在病人出院时祝福:“下次再来。”对常人而言,“下次再来”是晦气,于肿瘤患者而言,这是“还活着”的最好证明。 主笔 | 郭方旋璇 采写 | 周鑫雨 ......

综合治疗病房也被人称作“临终关怀”病房。这里有许多独特的习惯,其中一条,是科室主任成文武会在病人出院时祝福:“下次再来。”对常人而言,“下次再来”是晦气,于肿瘤患者而言,这是“还活着”的最好证明。

主笔 | 郭方旋璇 采写 | 周鑫雨 张采薇 编辑 | 肖舒妍 徐驭尧 摄影 | 郭方旋璇

“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

病人家属在走廊尽头做决定

2017年3月23日8点,24岁的徐薇离开了人世。在两千公里外的西北家中,她年仅两岁的女儿大约还酣然在梦。这是徐薇住进复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科的第十个早晨,距离她在老家医院被怀疑为恶性肿瘤仅22天。

有些病人死得突然,有些则要缠绵病榻多年,他们痛苦的呻吟、哀嚎可能会让整个病房难以入眠。而疾病不仅仅在伤害病人,也在撕裂他们的亲人与家庭。

对综合治疗科的医务人员而言,死亡极为常见。科室主任成文武回忆,从医近26年,他送走的病人不少于1200个,他自称是“上海滩最见惯生死的人”。他和综合治疗科的同事们,也在鼓励更多人直面生死。

综合治疗科位于肿瘤医院5号楼1楼,按全院病区划分,属于25病区。入口是每天清晨医生布置诊疗方案的示教室,尽头是综合治疗科的医生办公室,两头中间只有一条走廊,医生和护士,病人和家属,送餐车与太平车,都在这条宽仅两米、长不过30米的走廊上来来去去。

一个病人的生死24小时

综合治疗科的病人们很少有不知道徐薇的,大家叫她“那个小姑娘”。

不同于大多数已过天命之年的肿瘤晚期患者,“她才24岁呀”,大家叹息,床位医生刘明辉也这样说。他本计划着等待确切病理报告的同时为徐薇调养身体,确诊后便可针对病情化疗。

然而自徐薇3月13日住进病房始,14日做胃镜,15日做腹腔穿刺放腹水,16日出现心慌、血压下降,下达病危通知书,18日脏器功能衰竭……

“(徐薇病情恶化得)太快了,根本来不及。”

“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

呼叫系统一响,护士必须立刻赶往病房

22日早晨8点10分,5号楼1楼,26号床边,父亲和哥哥捏着徐薇的手不断按摩,但徐薇仍忍不住发出阵阵呻吟。“她有效血容量不够,就好像人在沙漠中缺水,会非常烦躁。”刘明辉这样解释。

在难得平静的时刻,徐薇试图转移注意力。说话已经相当吃力的她一个字一个字地说:“我想看《蓝色大海的传说》。”

父亲调大音量,把手机拿到徐薇胸口

“我看不见!”徐薇突然叫了一声,脸上又露出了呻吟时的抗拒神情。

父亲不解,是昨晚没睡好吗?他把手机往徐薇眼前挪了挪。

“爸我废了,我看不见。”徐薇嘴里溜出这句话。

父亲悄悄走到楼梯间拭泪。尽管对医学知之甚少,但他明白“看不见”意味着什么:器官衰竭,生命进入倒计时。早上成医生已经跟他说过,徐薇撑不过48小时了,要做好各种准备,包括心理准备。

“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

3月23日0点38分,此时徐薇的生命只剩下最后八个小时

这是春分日,昼夜均而寒暑平。往后的日子里,白昼将渐渐长过黑夜,而徐薇的身体却以肉眼可见的速度衰竭。

身体上的痛苦让徐薇格外焦虑,她烦躁地弹开右手食指尖上测量血氧浓度的夹子,拉开插在鼻子里的氧气管。擦干眼泪的父亲回到床边试图帮她插回去,她一把将氧气管撩到头顶。父亲和哥哥以惯常的语调柔声鼓励,徐薇叫着,抗拒一切。

剧烈的抗拒又加重了痛苦,徐薇心电监测仪上的心率超过了160,本来就不高的血压降到50/20,检测仪隔秒一闪的黄灯切换成红灯,并自动报警。护士赶来询问之后,为徐薇推了一针肾上腺素,一针强心剂。“撑不住了,最多二十四小时吧”,在病房门外,护士轻声说。

“你还有小宝宝呢”,病房里,公公走到床边对徐薇说。听闻此言,徐薇突然“啊”地大叫一声,声音比之前的任何呻吟都响。

“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

病床上病人的手

下午1点40分,徐薇从昏睡中醒来,给留在老家的女儿打视频电话。她突然拿得动手机,说话也变得有力。“果果”,她叫着女儿的小名,听她隔着两千公里传过来的稚嫩童声:“我在拖地呢。”徐薇的回话渐渐变成没有意义的嗯嗯啊啊,没人听得懂她在说什么,然而两岁的女儿依然很高兴,她总算见到了妈妈。

但果果不知道,妈妈剩下的时间已不足24小时。未来,她将被迫比大多数人更早地学着面对死亡。医生成文武记得,第一次见到失去亲人的孩子是1989年,还是实习医生的他看见一个六七岁的女孩嚎啕大哭,身旁是女孩刚刚过世的母亲,40岁。

那一幕让他震撼。

“如何让孩子学会面对死亡,是一个重要的话题。”1999年,成文武去香港参观基层医院,他看到了当地设立的“临终关怀”宁养关怀小组。小组的工作之一就是给失去双亲的孩子做心理辅导,帮助他们在成长的过程中正确认识死亡,“这是我们现在仍然缺乏的生死教育。”

“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

综合治疗科为病人们办活动的照片

和孩子通完视频电话,徐薇的意识开始昏迷,但身体仍然感觉到痛苦,不间断的在病房发出呻吟。同病房能走动的病人和家属都走到门外,徐薇的家人不断出门道歉。

门外站着的是一对老两口,丈夫是肿瘤患者,实在不忍心继续听下去,便在走廊里来回踱步。晚饭点到了,妻子从外面端来饭菜,两人拎了三个板凳,在走廊里将就了一顿。妻子时不时走进病房看看,出来时,她脸色阴沉着对丈夫摇了摇头,“这姑娘估计不行了。”

第二天7点30分,来查房的科室主任成文武站在26号床前,看着已经不再呻吟的徐薇、不再流泪的家属,他没更多说什么,对着家属点点头离开了。

8点整,徐薇的心电图彻底成为直线。护士从心电监测仪上拉出图纸,递给徐薇的父亲确认。一家六口全数守在徐薇床边,病房的隔音门关着,走廊里没有人听到哭声。38分钟之后,门开了,徐薇的哥哥扶着浑身瘫软的母亲走出病房,坐在转角休息室。

随即,25病区听到了这天的第一声嚎哭:“告诉我女儿还活着……”

9点39分,徐薇被装上太平车。太平车经过的时候,走廊上的护士依然奔忙,零星的家属照常结账,灌水,没有躲避,也没有回头。

当亲人的生命走向终结

床位医生刘明辉没有敢跟徐薇谈过病情,过去的一周,他时常把徐薇的亲人叫到办公室里间的值班房。有时只叫父亲和婆婆,有时把六个家属全叫上。

对徐薇的家人来说,接受事实并不容易。“他爸爸一直咬着要做化疗,说‘总要搏一搏,死了也认了’”刘明辉叹了口气,“我能理解的,毕竟女儿还年轻。”

“化疗?先把命保住!”在综合治疗科,这是一个太常见的悖论。病人急于要抑制肿瘤的破坏力,但身体又不足以支持治疗,有时医生甚至争取不到为病人调理身体的时间,比如徐薇。更多的病人游走在生与死之间,既不能做放化疗,又眼见着肿瘤缓慢地侵蚀身体,虚弱无力的焦虑都聚集在家属身上,他们一遍又一遍地问:“成医生,我们能化疗了吗?”

跟家属解释“还不能做化疗”,于成文武几乎是家常便饭,多的时候,车轱辘话一天可能得说上几回。一次在给病人反复解说时,成文武踮起脚尖,用上海话提高了分贝:“就像你发着40度的高烧,我能让你去雨里跑马拉松吗?”

对徐薇的父亲,成文武也印象深刻:“从入院的那一天开始我预感到患者预后极差,于是我每天都跟她爸爸妈妈说,要准备后事。现在不是谈论化疗的时候,是要实现她最后愿望的时候。”

“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

走廊墙壁上贴着医护人员关怀病人的照片

成文武见过了太多的无奈。他努力劝慰家属们,把无奈转化成“做点什么。”

他至今记得多年前有一位乳腺癌晚期患者,预计存活时间一个月。“我有的是钱,你要多少我给你多少”,病人的丈夫不停地重复这句话,“你给我把她救活!”成文武费尽口舌,努力把那个丈夫从“有钱就能治”的思维中拽出来。

整整45天,每天3小时,这是成文武近30年职业生涯中,“谈话”的最高纪录。45天之后,丈夫终于接受了事实,决定叫回在国外读书的女儿,作最后的告别。

徐薇没有给家人留下太多时间,但他们也必须接受现实。

眼见徐薇的病情迅速恶化,哥哥和父亲走出病房,低声问护工阿姨在哪里买寿衣。阿姨用不太标准的普通话配着手势,在空中比划着地图。

买回寿衣之后,徐薇的父亲不断地说话,讲他前半生的往事,谈孩子的情史,甚至提到自己爱玩魔方,最高复原纪录1分30秒。滔滔不绝的父亲别过脸去不看身旁落泪的妻子,只是不断地递着纸巾。

然而,谈及两岁的外孙女,徐薇的父亲再无法掩饰自己的伤心:“有苗就能长成小树,可是还要二十年”,他一字一句地说,“二十年之后,她才能长得跟她妈妈一样漂亮啊。”

当晚也就是最后一夜,仅靠多巴胺和肾上腺素维持生命的徐薇隔一阵就会呻吟一会儿,又哭又笑的声音穿过病房厚厚的隔音门,在十米开外的护士台依然清晰。所有的病人与陪床家属都沉默着,没有人出来说什么。

她的丈夫来到护士台前,希望给徐薇开一些药物减缓疼痛。护士抬起头说:“她的低压只有25,你们要想好,用了安定可能一下子就没了。”六个家人在走廊尽头轻声讨论着,挣扎再三,他们依旧决定维持现状,希望徐薇多撑一会儿。

“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

走廊上的医生

在主张减轻病人痛苦的综合治疗科,医生和护士仍然会首先尊重家属的要求,尤其在病人失去意识时。科主任成文武时常跟媒体讲起,多年前有个前列腺癌患者全身转移,腹水、褥疮、骨转移疼痛折磨着那个老人。在最后的24小时里,病人已经神志不清深昏迷,成文武本可以用安定药物减轻他身体上的疼痛,但也会增加病人突然离世的风险。

病人在国外做医生的女儿断然拒绝,她只希望尽可能延长父亲的生命:“他多活1分钟我心里安慰1分钟。”对于病人家属的这种想法,成文武也很无奈:“平时不想着尽孝,现在想起来了。最后病人痛苦了三十多小时才过去。”

在其他科室当了三四年护工的高阿姨刚到综合治疗科,她真实地体会到这里和肿瘤医院其他病房的不同。综合治疗科病人病情更重,存活时间不长,常常全家齐上阵,24小时不间断看护。而在普通病房,有些病人缠绵病榻十几年,家人每天都要给病人擦洗身体,漫长的病期常常耗尽了家人的耐心,病人的死亡往往更能被接受。

久病床前无孝子,照顾各种病人也让高阿姨见惯了各种因病造成的家庭矛盾、各式各样的争吵:谁来照顾老人、怎么照顾、医药费怎么负担……

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医院病床

徐薇去世的一晚,她的公公在走廊上来来回回地踱步,他们不再抱有绝地回生的希望。原因除了徐薇病情的迅速恶化,或许兼及其他患者的突然离世:“没有那么多奇迹的,35床也就这样走了。”

他所说的35床,是综合治疗科的另一位病人,子宫癌。在徐薇病情迅速恶化的那天傍晚,这位病人也离开了人世。死亡三个半小时后,病人被装上太平车,车后跟着陆续赶来的家属们,唏嘘声在那一瞬达到最高峰之前他们忙着讨论寿衣的颜色,还要研究如何尽快买到入殓时要穿的白色棉毛衫裤家属们必须全力面对这份突如其来,没有多余的力气宣泄悲伤。

离开5号楼回避的34床病人在家属的搀扶下走回病床,遇见折返收拾的35床家属,后者慌忙鞠躬道歉:

“对不起对不起,今天我们两家‘撞车’了。”

“没事的,回去好好休息。”

(记者注:上海话中,撞车大意为同时同地做某事,一方打扰了另一方或互相干扰。)

直面死亡,医护人员也是压力山大

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护士沈严在交班

“我现在都觉得胃里不舒服。”在护士台,护士沈严仰头灌着水,跟身边搭班的护士回忆35床最后的情形。

当时沈严刚离开35床一分钟,家属突然大叫病人的名字,急促且绝望。护工阿姨夺门而出,在厕所门口找到了沈严。

“她要坐起来,一坐起来脸色就不对了”,男性家属颠来倒去重复着这句话。在他已经变了声的哀嚎中,沈严进进出出,两次在病房门口与值班医生撞在一起。她告诉医生无需再急救:“没了,瞳孔都放大了。”

15分钟后,值班医生拿来死亡确认书递给家属签字。沈严搬走了心电监测仪,并将插在病人胸口的输液袋拿到了污物处理室:“那是她肚子里抽出来的腹水,走的时候身上不能有管子。”

“真的太突然了,我前脚还在查房跟她说话呢,就上个厕所的功夫。”当晚,沈严将这句话跟不同的人重复了四遍。这是沈严进入综合治疗科的第六个月,第一次独立值夜班。“不是害怕,就是有点懵。刚好我老师还没走,如果我一个人,那我……更懵。”

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医生查房

这样的手忙脚乱在综合治疗科并不常见,这里主要收治治愈希望渺茫的癌症晚期患者,它们的离世多数伴随着消耗性的器官衰竭,过程平缓且可以预见。

但对病人来说,接受这种缓慢的过程并不容易。两年前的一个傍晚,综合治疗科送来一位消化道癌晚期患者,成文武见了一面。第二天一早查房前,护士们便告诉成文武病人已经去世,原因是积液填压心脏。

病人身体右侧有大量积水,自知不能向左睡,却在清晨醒来时猛一翻身,身体右侧的积水在一分钟内便填压了心脏。成文武说,猛一翻身是医学上的大忌,任何一个长期与恶性肿瘤作斗争的病人都不会不知道,“我猜测,那是他自己做了了断。”

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早晨七点半,医生在听护士交接班

对病人来说,畏惧死亡是一种正常的情绪,但作为医生,成文武一直试图让病人直面死亡。在姑息治疗科(后改名综合治疗科)成立的2006年,隔壁化疗科等科室门诊门庭若市,成文武的门诊却几乎无人问津相比于拥抱死亡,人们更希望通过积极治疗延续生命。

而随着时代的进步,人们开始能够正视死亡,也开始在死亡来临前尽量降低自己的痛苦。“特别是那些经历了长期治疗的病人和家属,他们变得越来越开明,变得愿意面对疾病和死亡。”

现在每周三,成文武都会在1号门诊楼接待专家门诊挂号的病人,相比从前的门可罗雀,现在病人多的时候,成文武甚至不能和常来复诊的老病人多拉几句家常。这天,第一位病人一进门,成文武便大叫:“是你呀!”这是一位两年前被治愈的乳腺癌患者,她的定期检查时间到了。“当时来的时候两个乳房已经烂得发臭了,别的科室全都不要,结果我治着治着竟然也治好了”。

谈起这些,成文武的语气并没有多大的起伏,不同于外科医生的“神灵活现”,“治愈”,是这个日常收治肿瘤晚期患者的科室少有的奇迹。然而“治愈”固然值得欢欣,“安宁”才是他为之奋斗的目标。

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走廊墙壁上医护人员的合照

长期的医疗工作改变了成文武自己对生死的看法:每个人都要面对死亡,这是一个难以逃脱的宿命。

在成文武的记忆中,自己最早面对死亡时才五六岁。外公的母亲去世,年幼的成文武一路打闹,跑到殡仪馆走廊尽头的停尸房。望着躺在床上的老人,成文武没有太多对于死亡的感慨。除了“那里真是冷”,他唯一记得的心情就是:“那个喜欢自己的老太太,可能再也见不到了。”

读小学时,成文武的大队辅导员去世,他作为学生代表去送行,哀乐响起,他落泪了。这是他第一次真切地面对死亡,也自此畏惧死亡。

而第一次经受死亡的洗礼,是成文武在肝癌病房做值班医师时的日常急救。彼时肝癌死亡率极高,成文武几乎每次值班都会见证死亡,最多时一夜走了三个。有一次,急救铃在晚上十二点多响起,他急忙穿上白大褂赶去。病房的病人像喷涌泉水一样吐血,身上、床上、墙上……几分钟之内,病人就吐出了一盆血,最终不治身亡。

将近三十年的行医生涯,一千两百多次与生命的挥别……成文武对死亡的认识变得越发深刻。如今对于死亡,成文武绝不讳言,即便是对自己的家人。父母66岁时,他便跟父母认真讨论死亡:过世之后怎么办、身体出现了问题谁拿主意……十五年以后的今天,成文武的父母仍然健在,但已经习惯了对死亡的讨论。“你要跟他谈(死亡),只有大家敞开了聊,才能面对。”

“临终关怀”病房里的悲喜冷暖:在这里,学着面对死亡

病人手里抱着小玩偶

综合治疗科有许多独特的习惯,其中一条,是成文武会在病人出院时祝福:“下次再来。”对常人而言,“下次再来”是晦气,于肿瘤患者而言,这是“还活着”的最好证明。

只是徐薇不能了。这里,成了她生命旅途中的最后一站。

完成了一任使命的26号床此刻正在接受清理与紫外线消毒,准备迎接下一位患者:80岁,肝癌晚期,是个“常客”。

(为保护病人隐私,文中“徐薇”为化名)

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